Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA es una enfermedad que se caracteriza por la degeneración progresiva de las células nerviosas motoras en el cerebro y la médula espinal, que provoca una gran discapacidad motora irreversible.
Bajo el lema "La vida no se recorta. La ELA existe", cada 21 de julio, desde 1997, se conmemora el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, con el objetivo de hacer un llamado a los gobiernos para que mejoren los servicios de salud ofrecidos a los pacientes y se incentive el incremento de la investigación sobre sus causas, tratamiento y cura. Así como informar a la población sobre esta enfermedad e impulsar esquemas de apoyo que coadyuven al esfuerzo mundial para brindar una mayor calidad de vida para los pacientes y familiares afectados.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a un importante sector de la población mundial, normalmente personas mayores a los 35 años; en ésta las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario mueren gradualmente. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo.
Esta enfermedad ocurre cuando las neuronas motoras, que van del cerebro a la médula espinal y de ahí a los músculos de todo el cuerpo, mueren, provocando que el cerebro pierda la capacidad de controlar el movimiento de los músculos.
De acuerdo con información del Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS), a nivel mundial, una de cada 20 mil personas es diagnosticada con esta enfermedad.
Según la FYADENMAC (asociación civil dedicada a la atención de pacientes con ELA), en México podría haber más de 6 mil pacientes diagnosticados con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La ELA no tiene causa, entre 5% y 10% de las personas que tiene esta enfermedad es hereditaria, para el resto de las personas la causa es desconocida.
Factores de Riesgo
- La edad: El riesgo de padecer esta enfermedad aumenta con la edad y es más común entre los 40 y mediados de los 60 años.
- Género: Antes de los 65 años, los hombres tienen mayores probabilidades de padecer ELA. Posterior a los 70 años, el riesgo es el mismo para mujeres y hombres.
- Genética: Algunos estudios que examinan todo el genoma humano han encontrado muchas similitudes en las variaciones genéticas de las personas con ELA.
Además, existen otros factores de riesgo ambientales:
- Tabaquismo
- Exposición a toxinas ambientales: la exposición al plomo u otras sustancias en el lugar de trabajo o el hogar podría estar relacionadas con la ELA; no obstante, ningún agente o sustancia química ha sido asociado consistentemente con esta enfermedad.
Los signos y síntomas de esta enfermedad varían de una persona a otra, dependiendo de las neuronas que estén afectadas, entre los síntomas también se pueden presentar:
- Dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales
- Tropezones y caídas
- Debilidad en las piernas, pies o tobillos
- Debilidad o torpeza en las manos
- Dificultad para hablar o problemas para tragar
- Calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua
- Llanto, risa o bostezos inapropiados
- Cambios cognitivos y de comportamiento
Esta enfermedad comienza en las manos, los pies o las extremidades y, conforme la enfermedad avanza, la parálisis se extiende a otras partes del cuerpo, causando complicaciones como problemas para respirar, la insuficiencia respiratoria es la causa más común de muerte para las personas con esta enfermedad, puede ocurrir de 3 a 5 años después de que comienzan los síntomas. Sin embargo, algunas personas con ELA pueden llegar a vivir 10 años o más.
El diagnóstico de la enfermedad se realiza a través de la historia clínica y mediante pruebas electrofisiológicas (electromiografía), neuro radiología con resonancia magnética y estudio genético. Sin embargo, el diagnóstico se puede tardar en confirmar varios meses puesto que los primeros signos y síntomas pueden aparecer después de un periodo largo desde el inicio de la enfermedad.
En la actualidad, la Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura; sin embargo, hay medicamentos que retrasan su progreso y controlan las complicaciones originadas por este padecimiento.
Además, la fisioterapia, rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos son fundamentales, ya que mejoran la función muscular y la salud general. Cuando la enfermedad progresa, deben utilizarse técnicas y mecanismos que mejoren las funciones de deglución y de respiración del paciente.
Asimismo, el apoyo emocional y tratamiento psicológico son importantes, tanto para el paciente y sus familiares, para poder hacer frente a la enfermedad.
Arturo Rangel Bojorges Mendoza
Consejero Suplente ante el H. Consejo Técnico del IMSS.
Fuente: Pagina de la Secretaría de Salud
